Kinofilm „Verflucht normal“: So lebt ein SPD-Politiker mit Tourette

Als John Davidson Anfang der 80er-Jahre an Tourette erkrankte, wusste fast niemand, wie seine Tics und die zwanghafte Fäkalsprache zu deuten sind. Erst nach vielen Jahren fand der Schotte den Weg in ein selbstbestimmtes Leben. Heute zählt er zu den bekanntesten Aktivist*innen Großbritanniens, die über die neuro-psychiatrische Erkrankung aufklären. Der Film „Verflucht normal“, der jetzt im Kino zu sehen ist, erzählt seine Geschichte. Auch der hessische SPD-Landtagsabgeordnete Bijan Kaffenberger ist an Tourette erkrankt. Im Film sieht er Parallelen zu seinem Leben.

Der Film „Verflucht normal“ läuft anlässlich des Tourette-Awareness-Months in den Kinos. Die Veranstaltungsreihe soll dazu beitragen, Vorurteile über Tourette abzubauen. Wie lebt es sich damit, insbesondere als Politiker?

Ich war wohl der erste aktive Politiker mit Tourette. Diese Vorreiterrolle war und ist für mich nicht immer einfach. Noch immer leiden viele Betroffene unter Barrieren und Vorurteilen.

Politik mit Tourette: Wie andere reagieren

Wie gehen Sie damit um, wenn jemand auf Symptome wie motorische und vokale Tics ablehnend oder überrascht reagiert?

Die Awareness für Tourette hat durch die mediale Öffentlichkeit in den letzten Jahren stark zugenommen. Vielen Menschen ist sie mittlerweile ein Begriff. Gleichzeitig nehmen Diskriminierung gegenüber Menschen oder gruppenbezogene Menschenfeindlichkeit zu. Das macht vor Menschen mit dieser Erkrankung oder einer Behinderung nicht halt. In Sozialen Netzwerken gibt es immer wieder Kommentare, die sich vorrangig auf mein Tourette beziehen. Das habe ich leider akzeptieren lernen müssen.

Für die Kolleg*innen im Landtag war meine Erkrankung anfangs etwas Neues. In meiner nunmehr zweiten Legislatur spielt sie keine Rolle mehr. Das zeigt, wie sehr man eine neue Normalität etablieren kann, wenn unterschiedliche Personengruppen inklusiv zusammenleben. Die AfD-Abgeordneten würde ich allerdings ausklammern. Die hätten aber auch ohne Tourette mit mir ein Problem, weil ich als Sprecher für Digitales und Innovation sowie für Wissenschaft und Kultur andere politische Positionen vertrete als sie.

„Verflucht normal“ zeigt, dass Unterstützung und Zuwendung wesentlich sind, um mit Tourette gut durchs Leben zu kommen. Wer hat sie unterstützt?

Meine Familie und mein Freundeskreis waren elementar wichtig auf dem Weg dorthin, wo ich heute bin. Es gab aber noch viele andere, seien es Lehrkräfte oder auch Menschen in der SPD, die geglaubt haben, dass ich trotz Tourette in der Lage bin, ein Direktmandat zu erringen. 

Leben mit Tourette: Welche Situationen Beruf und Familie belasten

Der Protagonist John Davidson hat einen anderen Hintergrund als Sie. Seit den 90er-Jahren arbeitet er als Hausmeister und wurde erst Jahre später als Aktivist bekannt, der über Tourette aufklärt. Auch leidet er zum Teil an anderen Symptomen als Sie, unter anderem an Koprolalie, also zwanghafter Fäkalsprache. Sie hingegen waren schon früh politisch aktiv, haben studiert und stehen als Politiker und Youtuber seit vielen Jahren in der Öffentlichkeit. Welche Parallelen entdecken Sie zwischen beiden Lebenswegen?

Mich hat der Film tief berührt, weil er regelmäßig Situationen widerspiegelt, die mir trotz des anderen Bildungshintergrunds vertraut sind. Zum Beispiel, dass sich Jugendliche über einen lustig machen. Das ist wohl jedem Menschen mit Tourette bereits passiert. Oder auch, dass im Zwischenmenschlichen und im Familienleben belastende Situationen entstehen können. 

Bijan Kaffenberger: „Inklusion bedeutet, an der Gesellschaft teilzuhaben und ihr etwas zurückzugeben“ 

Der Weg hin zu einer Diagnose oder zu zur richtigen Therapie und die Diskussionen darüber, all dies hat auch in meiner Familie und im meinem Bekanntenkreis eine Rolle gespielt. Ebenso wie John Davidson bin ich ohne eine klassische Familienstruktur erwachsen geworden, denn ich bin bei meinen Großeltern aufgewachsen. Und auch ich habe mich irgendwann entschlossen, das Thema öffentlich zu machen, selbstbestimmt damit umzugehen und anderen, die Tourette haben, Mut zu machen, indem man seine eigene Geschichte erzählt. Das ist etwas, was uns sehr stark eint.

John Davisdon hätte auch als Schulabbrecher und Arbeitsloser enden können. Stattdessen fand er eine ehrenwerte Tätigkeit als Hausmeister und wurde durch sein Engagement für die Gemeinschaft zu einem wesentlichen Dreh- und Angelpunkt des gesellschaftliches Lebens in seiner Stadt. Genau das meint Inklusion: an der Gesellschaft teilzuhaben und ihr etwas zurückzugeben. 

Regisseur und Drehbuchautor Kirk Jones hat versucht, das Thema Tourette auch mit Humor anzugehen. Ist ihm das gelungen?

Er ist ein hoch emotionaler und in der Summe sehr gelungener Film mit vielen lustigen Stellen. Ich habe oft gelacht. Nur sehr wenige Betroffene leiden allerdings unter der zwanghaften Fäkalsprache. Diese Einordnung ist wichtig.

Mit Blick auf andere Berufsgruppen: Ist es für Sie als Politiker leichter oder komplizierter, Ihrem Job mit Tourette nachzugehen? 

Politik zu machen hat auch ein demokratisches Element. Ich bin nicht nur auf die Entscheidung einzelner Vorgesetzter oder kleiner Kreise angewiesen, ob ich im Parlament sitze oder nicht. Am Ende haben die Wähler*innen das Sagen. Dass man bei einer Wahl bei gute Ergebnisse erzielt, ist so gesehen ein Wert an sich. Vielleicht ist die Gesellschaft beim Thema Inklusion in Teilen weiter als manche Menschen auf der Entscheidungsebene in der klassischen Arbeitswelt. 

Landtagspolitiker Kaffenberger: Wo die SPD zu träge ist

Ohne zynisch klingen zu wollen: Ist Auffälligkeit vielleicht sogar ein hilfreiches Merkmal, um in der politischen Welt schneller bekannt zu werden?

Ich werde das immer wieder gefragt. Tourette ist kein süßer Hund, den man sich holt, um im Wahlkampf damit Gassi zu gehen. Andererseits bin ich froh, dass mir besondere Aufmerksamkeit zuteilwird, die mir im politischen Betrieb nützt. Pointiert gesagt: Wegen meines Tourettes muss ich mir nichts anderes suchen, um mich jenseits meiner politischen Arbeit interessant zu machen, um in der schnelllebigen Aufmerksamkeitsspirale mitzuhalten. Allerdings bin ich darüber in Sorge, was es mit unserer Demokratie macht, wenn diese Art von Aufmerksamkeit die einzige Währung ist, die zählt.

Bijan Kaffenberger: „Auch innerhalb der SPD gibt es einen gewissen Konformitätsdruck“

Die SPD-interne Unterstützung Ihrer ersten Kandidatur für den Landtag begründeten Sie seinerzeit mit dem Mut zum Unkonventionellen. Braucht es in der Politik mehr Menschen jenseits der sogenannten Norm?

Das ist, glaube ich, offensichtlich. Auch innerhalb der SPD und anderen Parteien gibt es Mechanismen, die dafür sorgen, dass es einen gewissen Konformitätsdruck gibt. Die SPD hat einen gewissen Strukturkonservatismus, wenn es um die Besetzung von Ämtern und Mandaten geht. In Teilen ist das besser geworden, wir haben mittlerweile viel mehr jüngere Abgeordnete. Bei vielen Dingen ist die Partei aber noch immer zu träge. Wenn sie mehr normabweichendes Verhalten oder Prozesse zulassen würde, würde es helfen, dass die SPD in Summe etwas agiler würde.

Inklusion und Gleichstellung: Wo die Politik ansetzen muss

Was sollte die Politik tun, um die Lage von Menschen mit Tourette zu verbessern? Gibt es irgendein Ziel, das Sie persönlich verfolgen? 

Die Politik kann nur Rahmenbedingungen setzen. Wir können nichts in die Köpfe der Menschen hineinlegen. Das beste Antidiskriminierungs- oder Gleichstellungsgesetz hilft nichts, wenn es nicht von der Mehrzahl der Bevölkerung als richtig empfunden und gelebt wird. Deswegen braucht es gerade jetzt, wo Inklusion, Gleichstellung und viele andere Errungenschaften unserer vielfältigen Demokratie unter Druck stehen, ein klares Bekenntnis dazu, dass alle Menschen ein gleichwertiger Teil unserer Gesellschaft sind und ein individuelles Recht auf Teilhabe und Bildung haben. Im ohnehin schon überforderten Bildungssystem dürfen wir die Inklusion nicht zurückfahren. Als Sozialdemokratie müssen wir uns klar dazu bekennen, dass Inklusion auch in der Schule, wo Menschen mit verschiedenen Hintergründen zusammenkommen, wichtig und richtig ist. 

„Verflucht normal“ läuft seit dem 28. Mai im Kino. Weitere Informationen unter www.wildbunch-germany.de