„Wir sind weit entfernt von einer inklusiven Gesellschaft“

Frau Kaiser, 2011 sind Sie zum ersten Mal Mutter geworden. Erwartet hatten Sie eine gesunde Tochter. Stattdessen landete Ihr Kind sofort auf der Intensivstation. Wann erfuhren Sie, was los ist?

Zwei, drei Stunden lang wussten wir gar nichts. Ich hatte mein Kind nicht einmal richtig gesehen. Dann kam eine Ärztin herein und sagte, dass unsere Tochter fehlgebildete Ohren habe, sie beatmet werden müsse und wahrscheinlich weitere Fehlbildungen hätte. Sehr viel später haben wir erfahren, dass sie mit einem genetisch bedingten Chromosomenfehler auf die Welt gekommen ist.

Wie ging es dann weiter?

Die ersten drei Monate mussten wir mit unserer Tochter im Krankenhaus bleiben. Auch danach waren wir immer wieder bei Ärzten, weil ihr Immunsystem so schwach war. Da hat man natürlich nicht so viel Zeit für die schönen Sachen mit einem Neugeborenen, sondern hetzt zwischen Kinderarzt, Apotheke und Therapien hin und her. Als Eltern eines behinderten Babys muss man zudem erst mal seinen Weg finden, wie man zum einen mit der Behinderung umgeht, zum anderen aber auch damit, dass alle das Kind weniger behindert machen wollen.

Was meinen Sie damit?

Therapien zum Beispiel: Sehfrühförderung soll sehbehinderte Kinder sehender machen, Physiotherapie dem Gehbehinderten beim Laufenlernen helfen. Ich habe irgendwann beschlossen, mich lieber auf die Stärken meiner Tochter zu konzentrieren statt auf die Schwächen: nicht das, was sie nicht kann, zu fördern, sondern das, was sie kann; oder stattdessen etwas zu unternehmen, was ihr und uns als Familie gut tut.

Anderthalb Jahre später kam Ihre zweite Tochter zur Welt. Hat sich Ihre Sicht auf Ihre Erstgeborene durch die Geburt des zweiten Kindes verändert?

Vor allem ist mir dadurch bewusst geworden, dass mit meiner großen Tochter alles gar nicht so besonders war. Bei ihr dachten wir oft, dass wir uns gar nicht mit anderen Eltern austauschen könnten, weil sie ja nicht unsere Probleme haben. Durch meine zweite Tochter habe ich gemerkt: ‚Doch, die anderen Eltern haben unsere Probleme, nur haben wir eben noch welche oben drauf.’

Sie haben sich in der zweiten Schwangerschaft für eine Chorionzottenbiopsie entschieden. Der Eingriff kann Fehlgeburten auslösen. Das war sicher keine leichte Entscheidung.

Ich hatte damals nicht das Gefühl, dass es eine Entscheidung ist. Meine Tochter war zum Zeitpunkt der zweiten Schwangerschaft erst ein Jahr alt, sehr fragil und pflegebedürftig. Für uns war klar: Noch ein Kind mit einem so erhöhten Betreuungsbedarf würden wir nicht schaffen. Aus meiner heutigen Perspektive sehe ich das anders. Wir hätten andere Hilfen haben müssen, von denen wir damals noch nichts wussten.

Sie wussten nicht, wie viel Unterstützung Ihnen zusteht?

Das Problem ist, dass die Unterstützung nicht zu den Familien mit behinderten Kindern kommt, sondern diese sich ihre Hilfen selbst suchen und holen müssen. Zu der täglichen Pflege – meine Tochter hat Pflegestufe drei, also die höchste Stufe – und den Therapien sowie deren Organisation kommt also noch das Beschaffen der Hilfsmittel und Unterstützung dazu. Kann das Kind beispielsweise nicht gehen und benötigt einen Rollstuhl, müssen die Eltern eine ärztliche Verordnung bei der Krankenkasse einreichen. Die Krankenkasse lehnt diesen Antrag in der Regel beim ersten Mal ab und sagt, dass er zu teuer sei. Also müssen die Eltern Widerspruch einlegen, so lange, bis man bekommt, was das Kind braucht.

Das klingt nach sehr viel Arbeit.

Das ist es. Hinzu kommt, dass es sehr viele unterschiedliche Töpfe gibt, aus denen unterschiedliche Dinge bezahlt werden. Eltern müssen sich all diese Informationen selbst zusammensuchen, und das meist in einer Phase, in der um das Leben der Kinder gekämpft wird und Eltern verarbeiten müssen, dass sie ein behindertes Kind bekommen haben. Noch schwieriger ist es für Familien, in denen es eine andere Muttersprache als Deutsch gibt. Da gibt es ganz viel Informations- und Wissensvermittlung, die nicht stattfindet. Auch daran sieht man, dass wir ganz weit entfernt sind von einer inklusiven Gesellschaft. Das, was wir erleben, ist strukturelle Diskriminierung.

Was muss sich tun, damit sich das ändert?

Die Frage ist ja, welche Werte eine Gesellschaft hat. Im Moment leben wir in einer Leistungsgesellschaft: Es geht um Arbeit, Geld verdienen, Statussymbole. In einer inklusiven Gesellschaft geht es dagegen um Vielfalt und Empathie. Welche Qualitäten bringt jemand mit, abseits von wirtschaftlichen Rechnungen? Und die Frage ist auch: Welches Leben ist lebenswert? Nur das der fleißigen Biene, die gut in der Schule ist, studiert und dann in die Wirtschaft geht, oder ist es nicht auch bereichernd, dass jemand da ist, der weiß, wie Musik riecht (lacht).

In einem Blogbeitrag haben Sie Ihre Tochter als das Gespenst, vor dem sich alle Eltern fürchten, beschrieben. Warum ist die Angst vor einem Leben mit einem behinderten Kind so groß?

Uns macht immer das Angst, was wir nicht kennen. Ein selbstverständliches Miteinander von Menschen mit und ohne Behinderung würde da schon helfen. Nur so lassen sich Berührungsängste abbauen. Das habe ich auch am eigenen Leib erfahren. Eine meiner Sorgen nach der Geburt war, dass meine Tochter keine Augen haben könnte, weil sie sie immer geschlossen hielt. Jahre später traf ich im Krankenhaus ein kleines Mädchen mit nur einem Auge. Sie war so süß und lebensfroh, dass ich mich gefragt habe, warum ich mich damals so verrückt gemacht habe. Man fürchtet sich vor solchen Sachen eben nur so lange, bis man ihnen begegnet.

Haben Sie deshalb einen integrativen Kindergarten für Ihre Tochter ausgesucht statt eines heilpädagogischen?

Inklusion bedeutet für mich, dass meine behinderte Tochter bei Entscheidungen im Mittelpunkt steht, aber sie hat auch noch eine Schwester und Eltern. Deshalb versuche ich stets, die passende Lösung für uns als Familie zu finden. Dazu gehört auch, dass die Kita bei uns um die Ecke ist und meine Tochter nicht mit einem Fahrdienst zu einer heilpädagogischen Einrichtung gefahren wird. Und ich möchte, dass meine Töchter so lange wie möglich zusammen aufwachsen – wie nicht behinderte Geschwisterkinder auch.

War es schwer, einen Platz zu finden?

Ja. Es gibt in Berlin-Kreuzberg rund 50 integrative Kitas, die ich alle kontaktiert habe. Drei davon haben uns eingeladen. Einige haben gleich am Telefon abgewunken, wenn ich die Diagnosen aufzählte. Unsere Kita ist weder barrierefrei noch besonders ausgestattet, aber die Erzieher_innen haben sich darauf eingelassen und es funktioniert. ‚Was ihr schafft, schaffen wir auch‘ war ihr Motto. Das zeigt mir: Was zählt, ist die Ausstattung im Hirn und im Herzen, alle anderen Barrieren lassen sich überwinden.